Tumori: l’informazione che stai cercando

La qualità delle informazioni in Cignoweb

La valutazione di qualità di Cignoweb.it non esprime alcun giudizio sulla validità del contenuto scientifico, né intende sostituirsi alla comunicazione fra medico e paziente.
La valutazione di qualità non ha in alcun modo valore di censura.
Per essere considerato affidabile e comprensibile, il documento deve rispettare alcuni requisiti minimi di qualità:

  • Trasparenza: il documento presenta le informazioni utili a capire chi e come ha prodotto le informazioni che contiene
  • Appropriatezza: il documento è adatto agli scopi che si prefigge
  • Caratteristiche documentali: il documento è aggiornato e gli autori sono contattabili
  • Comprensibilità: il documento è scritto in modo comprensibile
  • Grafica: il documento ha una grafica chiara e comprensibile

Questi criteri di qualità si rifanno a standard nazionali e internazionali:

Linee Guida
  1. Raccomandazioni dell'Unione Europea "Europe 2002: criteri di qualità per i siti web contenenti informazioni di carattere medico".
  2. Consensus Statement dell'European School of Oncology (ESO).
  3. Indice di leggibilità GULPEASE elaborato dal Gruppo Universitario Linguistico Pedagogico dell'Università degli Studi di Roma "La Sapienza".
  4. Pmose/Ikirsh document readability formula elaborata da Peter B. Mosenthal e Irwin S. Kirsh.

Letteratura

  1. Manuale per la comunicazione in oncologia (2011) pubblicato dall'Istituto Superiore di Sanità, Alleanza Contro il Cancro e AIMaC.
  2. Vocabolario Italiano di Base in De Mauro, Tullio (2007 [1980]), "Guida all'uso delle parole", Editori Riuniti, Roma.

Codici etici
  1. HONcode
  2. E-health code of ethics

Griglie di valutazione
  1. Discern progetto elaborato dalla Public Health and Primary Health Care dell'Università di Oxford.
  2. SAM (Suitability Assessment of Materials) elaborato dalla Harvard School of Public Health.
  3. Quick (QUality Information CheKlist).

In via sperimentale stiamo utilizzando  ETHIC (Evaluation Tool of Health Information for Consumers), uno strumento di valutazione della leggibilità e della comprensibilità dei testi. ETHIC è stata progettata dalla Biblioteca Scientifica e Pazienti del CRO di Aviano in collaborazione con la Biblioteca “CP.G. Corradini” dell'ASMN di Reggio Emilia.

Chi valuta i documenti?

La valutazione viene effettuata da rappresentanti di pazienti e professionisti dell'informazione della Biblioteca Scientifica e Pazienti del CRO.
Per informazioni e segnalazioni scrivi a info@cignoweb.it.

Informazione e cancro: una questione di qualità

Perché quando si parla di informazione sul cancro è importante parlare anche di qualità?
Il paziente informato è in grado di prendere decisioni migliori sulla propria salute, in modo critico e consapevole. Per questo motivo l'accesso a informazioni sanitarie è considerato un diritto fondamentale dei pazienti.
Migliori sono le informazioni a cui si può avere accesso, più facile sarà per il paziente prendere le decisioni più adeguate durante il suo percorso di cura.
Oggi ospedali e centri di ricerca pubblicano sempre più spesso documenti su temi importanti quali:
  • la prevenzione del cancro
  • i sintomi
  • la diagnosi
  • le terapie e i percorsi di cura
  • i farmaci e gli effetti collaterali
  • il percorso di riabilitazione
  • patologie particolari o rare
  • alimentazione e terapie di supporto

Esistono però anche altre informazioni che interessano gli aspetti della vita quotidiana del paziente. Ad esempio:

  • la sessualità
  • il rapporto con le altre persone
  • il lavoro e i diritti del malato di cancro.

Molte di queste informazioni sono messe a disposizione anche dalle numerose associazioni di pazienti oncologici attive in Italia. Ma c'è di più.
Oggi internet permette a tutti di condividere la propria esperienza con la malattia attraverso blog, forum e social network. Queste esperienze sono spesso una risorsa preziosa per chi sta attraversando direttamente o indirettamente la malattia oncologica.

L'ampia offerta di informazioni favorisce la condivisione e la pluralità dei punti di vista.
Ma può costituire anche uno svantaggio.
Per il paziente e i suoi familiari può essere difficile scegliere fra le molte opzioni possibili.
Sullo stesso piano di risorse aggiornate e affidabili si possono trovare altrettante informazioni ormai sorpassate o incomplete. In alcuni addirittura casi volutamente fuorvianti o prodotte esclusivamente a fini commerciali.

Per questo motivo la redazione di Cignoweb si occupa anche di valutare la qualità dei documenti che vengono catalogati nel database. Per offrire ai suoi utenti le risorse informative migliori e più complete pubblicate in Italia.