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Questa pagina rimanda a forum, blog e social network redatti da pazienti oncologici o dai loro familiari.
AREA GIOVANI CRO
Questo blog è nato con l’intento di dare ai ragazzi la possibilità di pubblicare più o meno periodicamente, come in una sorta di diario online, i propri pensieri, opinioni, riflessioni, considerazioni…
GRUPPO TREP
Il Gruppo TREP è costituito da una rete di Esperti e di Centri di Oncoematologia e Chirurgia Pediatrica Italiani dedicato alla ricerca e al trattamento di pazienti pediatrici affetti da Tumore raro. Il Progetto TREP include diverse iniziative: - la registrazione sistematica dei dati di bambini affetti da queste neoplasie per meglio capirne la storia naturale e l’eventuale trattamento; - l’ideazione e diffusione ai centri aderenti alla rete TREP, di moderne linee guida per la diagnosi e la terapia; - la promozione di progetti di ricerca specifici; - la creazione di una rete di Esperti che lavorano in vari ospedali italiani in grado di fornire supporto ai medici che si trovano ad avere in cura un bambino con tumore raro nelle diverse regioni d’Italia; - la promozione di una ricerca internazionale sui tumori rari pediatrici in collegamento con i maggiori centri Europei. - migliorare le conoscenze sui tumori rari a favore delle persone coinvolte da un punto di vista professionale, familiare o istituzionale Questo Gruppo è stato creato per favorire la diffusione dell’attività del progetto TREP a favore dei bambini affetti da Tumore Raro.
GRUPPO GLIOBLASTOMA
Questo gruppo nasce con l'intenzione e la speranza di dar voce ad ognuno che sia coinvolto, così da dare poi corpo alla marea di casi italiani, purtroppo divisi dalle loro urgenze e disperazioni. Nella malattia, e in particolare nel caso del glioblastoma multiforme, ogni giorno, ogni attimo, ogni bagliore dello sguardo assume l'importanza di una intera vita. NON SI PUO' PERDERE TEMPO! Far crescere questo gruppo, non tanto e non solo con le iscrizioni, ma soprattutto con le proprie esperienze, passate o presenti, significa aderire fin d'ora ad una idea di medicina nuova, che incontrerà progetti e associazioni. Questo gruppo in Facebook non fornirà (per il momento) il servizio di dare risposte; darà però occasione di scambio di esperienze e conforto. Questo gruppo offrirà pian piano molti link, non per la dispersione, ma sempre con l'intento poi di riportare in un unico luogo (questo), sebbene virtuale, le considerazioni.
SITI VALUTATI:
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CIGNOweb è un tassello del piú ampio progetto volto alla realizzazione del “Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione sul cancro”. Il nome della banca dati si ispira al progetto “CIGNO”: Come Immaginare la Gestione di una Nuova Oncologia. Cigno promuove interventi di recupero della qualita' della vita in oncologia ed è ideato e condotto dall’Azienda Sanitaria Locale di Alessandria e dall’ Associazione Vela Onlus, Ovada(AL) co-fondatrice insieme ad AIMaC, ANGOLO e IIMS di FAVO.
Collaborano a questo progetto:
Sviluppo software:
Data Aggiornamento: 01/09/2010